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全国政协委员丁洁:建议罕见病高值药品纳入省级行政部门统筹

作者: 汪新 发布时间: 2021年03月12日 00:41:56

“高值药价格太高,很难全部纳入全国医保范畴,一个方案解决不了现实中那么复杂的问题,有些地方财政根本负担不了……对于一些有能力承担本省份罕见病高值药负担的省份,可以让地方去解决。”2021年3月10日,全国政协委员丁洁对新京报记者说。

2020年8月,湖南一位脊髓性肌萎缩症患者需要的特效药一针70万,引发公众关注。这种特效药属于“超高值药物”,尚未被纳入全国医保。但是在某些省份,已经有开始把部分高值药纳入本省份医保范畴,也有地方政府牵头商业保险、公益基金会等社会机构开展援助项目,分担患者支付压力。

《中国罕见病药物可及性报告(2019)》显示,近年来,部分省份相继出台了针对罕见病药物的医保、财政或民政救助政策,但大部分省份的救助政策仍局限于特定的几种罕见病。

丁洁是无党派人士,自“十一五”期间连续担任全国政协委员,她还是北京医学会罕见病分会主任委员、原北京大学第一医院副院长,多年来一直从事小儿肾脏疾病的研究。她连续十余年在全国“两会”上建言献策,呼吁职能部门关注罕见病。今年的提纲比去年更加细化,聚焦在价格高昂的罕见病高值药方面。

此外,丁洁还建议建立慈善工作、社会互助与医疗保障制度相衔接机制,由医保局等政府部门牵头,统筹社会各界力量与医保制度的高效衔接。

全国政协委员丁洁:建议罕见病高值药品纳入省级行政部门统筹

全国政协委员丁洁。 受访者供图

省份可自主统筹本省份医疗保障,社会力量需衔接医保

新京报:你在提案中建议,希望把价格高昂的罕见病高值药品纳入省级行政部门统筹。这个建议是针对什么问题而提出的?目前有无成功的案例作为参考?

丁洁:高值药价格太高,很难全部纳入全国医保范畴,一个方案解决不了现实中那么复杂的问题,有些地方财政根本负担不了。目前国内各个省份的经济发展情况不一,各地的罕见病情况也不同,比如某种病在某些省份比较聚集,对于一些有能力承担本省份罕见病高值药负担的省份,可以让地方去解决。

比如甘肃,经济上可能不那么发达,但也出台了一些罕见病保障政策,因为当地的患者数量相对比较少,财政容易兜底。再如浙江,当地财政支付能力较强,从2019年—2020年出台了多个文件将多个罕见病高值药纳入医保范围。

这些省份的成功尝试,让我觉得这是一条可行的道路,因为我们最终的目的是让患者看得起病,吃得起药,能解决一个是一个。

新京报:你在提案中还建议建立慈善工作、社会互助与医疗保障制度相衔接机制。这里的慈善工作和社会互助具体是指哪些主体?是针对以往什么问题提出的?

丁洁:慈善工作的主体是指慈善协会、慈善基金等机构,社会互助是指老百姓(603883,股吧)之间的互相帮助,比如大病众筹这类。这些力量的介入可以缓解医保不足或者治疗药物无法纳入医保,带给患者的支付压力。

目前不管是慈善工作还是社会互助,大家都是各做各的,比如患者通过一些众筹平台措了一笔资金,这个钱解决的是什么问题,是生活费、路费、住院费、还是诊疗费?一个人得了罕见病,通过社会互助筹到款了,但这个资金没有与医保体系联通起来,这个钱是不是用在治病上很难监督。

假设一个患者的诊疗费是100万元,谁来分配哪一部分归哪一部门管,是慈善机构管,还是医疗保险承担,还是需要商业保险参与,还是各种机构都分担一部分,每个部分承担比重是多大,就需要有一个统筹单位来确定钱谁来发,发给谁,怎么发的问题。

新京报:那么,这种统筹功能应该由哪里承担呢?

丁洁:我希望这个统筹是由各级的医保局来领头,把操作流程细化、规范化,形成合力来解决的患者负担。医保管的是诊疗费,如果把医保与社会众筹对接起来,利用好社会资源,才有可能尽力缓解患者支付压力,减少因病致贫、因病致困。

新京报:上述的几条建议是相辅相成的,对吗?

丁洁:是的,他们是解决罕见病高值药患者负担难的不同方式,解决问题的面也不一样。首先是药品能不能上医保目录,其次是不管上不上目录,高值药对于一般家庭来说都是很重的负担,需要社会力量的介入,帮助患者共渡难关。

机缘巧合中关注罕见病

新京报:最早是什么机缘下关注到罕见病?